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許竣超突破身體障礙　「超」控生命價值　 分享至

嘉義在地報～巨報編輯部╱報導
　當身體無法自由移動，意識清晰，卻又無法說話時，你能忍受多久？被稱為台灣版潛水鐘與蝴蝶的許竣超，罹患先天性肌肉萎縮症，目前為雲林縣北港全生醫院呼吸照護病房病患，靠著兩根手指頭出書報答母親養育之恩，並想打破肌肉萎縮症活最久的金氏世界紀錄。現在，就來看看阿超如何完成這不可能的任務，活出動人生命力！（特別感謝：賀慕竹醫師協助採訪。）

許竣超小檔案
綽號：阿超、超哥
年齡：４８歲
籍貫：雲林縣北港
學歷：北港建國國中肄業
罹患：先天性裘馨氏進行性肌肉萎縮症
興趣：養鴿子、白文鳥、彈吉他和電子琴、上網
著作：《阿超的故事》２０１０年５月出版
部落格：www.wretch.cc/blog/p7839261

新聞小辭典
　肌肉萎縮症不是傳染性疾病，是基因變異造成。分為裘馨型、貝克型、脊髓型等其他類型，以裘馨型最常見，也最嚴重。肌肉細胞會隨時間日益損傷萎縮，造成患者各關節攣縮變形，甚至影響呼吸肌和心臟肌肉而結束生命，目前醫界仍無特殊治療方式。較常聽到的漸凍人，則屬脊髓性肌肉萎縮症。

靠兩隻手指頭　出書回報母愛
　「我想寫一本書，來報答媽媽的養育之恩。」想實現這願望，對罹患嚴重肌肉萎縮症，連呼吸都要靠呼吸器幫忙的許竣超而言卻困難重重。全身上下只剩眼皮、左手大拇指、右手食指能動的他，靠著慈濟大林醫院團隊特製電腦及雲林縣文化基金會編輯出版，足足花了３年２個月又８天，歷經１１６３個日子，靠自己力量一字一句移動滑鼠，親自撰寫《阿超的故事》，描述母親黃麗玉如何求醫，照顧他與罹患相同疾病的弟弟，還要打零工維持生計過程。
　看著躺在呼吸照護病床上的阿超克服困難出書，高齡７１歲的母親黃麗玉表示：「很感動，超仔記憶很好，有的事情連我都忘記了，也很感謝所有幫忙的人。」簡單幾句話，流露出黃麗玉為兒子感到驕傲，以及從阿超國小二年級發病後，那不求回報、無微不至的母愛光輝。而病床上的阿超，總惦記著黃麗玉身體，像是小編採訪時為下午時段，阿超總先催促著她快回家睡午覺，因為「媽媽沒睡午覺會頭疼」。濃厚親情在母子相處時自然流露，令人動容。

中西醫偏方樣樣試　只為求生機
　「為了讓行動方便，不能放棄任何機會。」舉凡中西醫、大小醫院、針灸、燻筋骨、密醫、推拿、改名、開刀放腳筋等，從阿超國小二年級發病開始，至少接受過１８種以上不同療法。儘管阿超升國一前就已在高雄某私人骨科確定病名，且醫師早已告知無藥可醫，靠著包糖果、洗汽水玻璃瓶等零工賺錢的黃麗玉，仍不放棄任何希望，帶著孩子南北奔走、四處求醫。
　五花八門、千奇百怪的療法中，讓拳骨傷科中醫師拉筋骨最令阿超印象深刻。治療方式「像摔角選手那樣用摔的」，痛到讓他以為骨頭會斷掉，但拉過後能讓僵硬的身體感覺很輕鬆。即使肌肉萎縮症至今仍無藥可治，阿超仍不願向命運低頭，透過出書及網路部落格，書寫生活點滴，要讓更多人透過他的文字，突破身體障礙，一起感染生命原動力。

禁錮的身軀　關不住心的世界
　談及阿超最想去哪時，他緩緩的在電腦上打出「只要能看鴿子、小鳥就好，要求不多。」回想起以前曾在自家頂樓養過鴿子，阿超興奮之情溢於言表。儘管拖著日漸萎縮身軀，一階階爬上三樓頂餵鴿子，他仍樂此不疲，因為「看鴿子飛翔，就好像自己也飛起來了」。最多一次養過５０多隻鴿子的他，養鴿技巧連競翔鴿主都相當驚嘆，直呼他的鴿子養得聰明又漂亮。
　你能想像在家中１１年無法出門的滋味嗎？約民國７０至８９年，阿超都待在家中２樓養病，直到某次在頂樓跌倒昏迷後，身體負荷不了上樓養鴿，阿超改在房間養了三隻白文鳥作伴。那段與文鳥相處的可愛逗趣時光，總能令他想起養鴿子的快樂感覺。
　除了養鴿子「證明自己還是有用的人」，阿超還學過吉他、電子琴等樂器。儘管現在的他只能躺在病床，靠呼吸器呼吸，但他內心卻有著過人勇氣與鬥志。完成《阿超的故事》後，許竣超更想打破肌肉萎縮症活最久的金氏世界紀錄，鼓舞面臨低潮的人！

索書方式
　由雲林縣文化基金會幫許竣超編輯出版的《阿超的故事》，開放民眾索取。只要到阿超的部落格（www.wretch.cc/blog/p7839261），留下姓名及地址即可索取。透過這本書，你可以更瞭解阿超內心世界與發病後的生活點滴，一起為超哥加油！

肌肉萎縮症病患協助管道
◎ 中華民國肌萎縮症病友協會：07－3801000，高雄市三民區九如一路58號3樓之3，網址www.mda.org.tw
◎ 財團法人罕見疾病基金會：02－25210717，台北市中山區長春路20號6樓，網址www.tfrd.org.tw

「徵」獨嘉特色人物
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巨報新聞於2011年1月18日發表累積人氣(4682) 　